Una persona che non riesce più a camminare, un ragazzo con una disabilità intellettiva, un anziano che dipende dagli altri anche per i gesti più semplici. Situazioni diverse, che spesso raccontiamo attraverso ciò che quelle persone non possono fare. Dopo aver riflettuto sulla diagnosi genetica e sulle possibilità di conoscere alcune malattie prima della nascita, vorrei soffermarmi proprio su questo nostro modo di guardare alla fragilità. Parliamo continuamente di qualità della vita, un’espressione importante che però può nascondere significati molto diversi. Perché una cosa è domandarci come rendere migliore la vita di una persona, un’altra è cominciare a stabilire quanto quella vita valga.
Una vita che cambia
Immaginiamo un uomo abituato a lavorare, guidare, viaggiare e organizzare liberamente le proprie giornate. Poi arriva una malattia che gli impedisce di camminare e lo costringe a chiedere aiuto anche per vestirsi. La sua vita è cambiata profondamente. Ha perso una parte importante della propria autonomia e forse deve rinunciare a molte cose che amava.
Sarebbe assurdo negarlo, così come sarebbe ingiusto pretendere che affronti tutto con il sorriso. Ma quell’uomo vale meno di prima? Credo che questa domanda ci aiuti a distinguere due aspetti che spesso confondiamo: la qualità delle condizioni nelle quali viviamo e il valore della persona che vive quelle condizioni.
La prima può peggiorare enormemente. Il secondo, almeno per come guardo io all’essere umano, non dovrebbe mai essere messo in discussione.
Che cosa significa qualità della vita?
In medicina parlare di qualità della vita è necessario. Non basta sapere se una terapia prolunga l’esistenza: bisogna comprenderne gli effetti sul dolore, sull’autonomia, sulle relazioni e sulla possibilità di vivere secondo ciò che conta per il paziente.
Anche una persona con disabilità deve poter dire che cosa desidera, quali difficoltà incontra e quali aspetti della propria vita vorrebbe migliorare. Il problema nasce quando siamo noi, dall’esterno, a presumere di sapere quanto sia soddisfacente o sopportabile l’esistenza di qualcun altro.
Una persona che non può camminare può avere una vita ricca di affetti, interessi e progetti. Un’altra, nella stessa condizione, può vivere una sofferenza profonda. La disabilità non racconta da sola l’intera storia di nessuna delle due. Per questo dovremmo imparare ad ascoltare prima di giudicare, evitando sia di descrivere ogni disabilità come una tragedia, sia di trasformarla in un racconto edificante di coraggio.
La libertà non è un privilegio dei sani
Nel dibattito bioetico una prospettiva liberale insiste giustamente sull’autonomia: ogni persona deve poter partecipare alle decisioni che riguardano la propria salute e la propria esistenza.
È un principio importante, soprattutto perché per molto tempo le persone con disabilità sono state considerate soltanto destinatarie di assistenza, mentre altri decidevano al loro posto. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità ha contribuito a cambiare questa impostazione, mettendo al centro dignità, autonomia, libertà di scelta e partecipazione alla società.
Ma dobbiamo porci un’altra domanda: che cosa accade quando una persona non riesce a comunicare facilmente, ha bisogno di assistenza continua o presenta gravi difficoltà cognitive? La sua autonomia può essere limitata e richiedere forme di sostegno differenti. Questo, però, non dovrebbe far scomparire la sua voce, né autorizzarci a considerarla una persona di minor valore.
Quando la famiglia rimane sola
C’è un aspetto del quale parliamo troppo poco: la fatica di chi assiste. Una famiglia che si prende cura di una persona con grave disabilità può affrontare anni di notti interrotte, difficoltà economiche, rinunce lavorative e preoccupazioni per il futuro.
Non possiamo chiedere accoglienza, amore e disponibilità senza domandarci quali strumenti concreti offriamo a chi deve affrontare tutto questo. La questione riguarda anche il diritto. Nella sentenza n. 197 del 2025, la Corte costituzionale ha richiamato il valore dell’assistenza familiare e il diritto alla salute psicofisica della persona con disabilità, riconoscendo, nella disciplina esaminata, anche il convivente di fatto tra i beneficiari del congedo straordinario per l’assistenza.
È un esempio concreto di come la dignità non possa rimanere soltanto una bella parola. Deve diventare tempo disponibile per curare, servizi accessibili e sostegno alle relazioni. Perché una società che lascia sole le famiglie non può poi limitarsi a celebrare il valore della fragilità.
La dignità non si guadagna
È qui che la mia sensibilità cristiana incontra una convinzione che ritengo comprensibile anche senza partire dalla fede. La persona non acquista dignità perché è autonoma, intelligente, produttiva o capace di contribuire economicamente alla società. Se così fosse, dovremmo ammettere che il suo valore diminuisce ogni volta che perde una di queste capacità.
La dichiarazione Dignitas infinita richiama proprio questo principio, dedicando attenzione anche all’emarginazione delle persone con disabilità. La prospettiva cristiana vede nella persona un valore che precede ogni prestazione e che rimane anche quando la malattia rende difficile esprimersi, muoversi o riconoscere chi abbiamo davanti.
Naturalmente questa convinzione non risolve tutti i problemi. Non ci dice automaticamente quale trattamento medico scegliere o come organizzare l’assistenza. Ci ricorda però da dove partire: davanti a noi non c’è anzitutto una disabilità da gestire, ma una persona da riconoscere.
Non trasformiamo la fragilità in una virtù
Vorrei evitare anche un altro equivoco, al quale talvolta noi credenti non siamo estranei. La sofferenza non diventa bella soltanto perché riusciamo ad attribuirle un significato spirituale. Una grave disabilità può comportare dolore, isolamento e limitazioni pesantissime, e chi la vive ha tutto il diritto di desiderare cure, autonomia e condizioni migliori.
Riconoscere la dignità della persona non significa chiederle di sopportare qualsiasi cosa. Significa impegnarsi perché possa vivere nel modo migliore possibile, rispettandone le preferenze e offrendo un sostegno adeguato anche a chi le sta vicino.
La differenza tra una società che assiste e una società che include si vede proprio qui: la prima rischia di fare qualcosa per una persona, la seconda cerca anche di costruire le condizioni perché quella persona possa partecipare alla vita comune.
La domanda che riguarda tutti
Forse pensiamo alla disabilità come a una condizione che appartiene soltanto ad alcune persone, ma la nostra stessa esistenza ci racconta qualcosa di diverso.
Nasciamo dipendenti dagli altri e, se vivremo abbastanza a lungo, potremmo tornare ad avere bisogno di aiuto per molte attività quotidiane. Tra questi due momenti attraversiamo malattie, incidenti e periodi nei quali scopriamo di non essere autosufficienti come immaginavamo. La fragilità non è un’eccezione alla condizione umana. Ne fa parte.
Per questo la domanda sulla qualità della vita non dovrebbe portarci a classificare le persone secondo ciò che riescono a fare, ma a interrogarci su ciò che possiamo fare noi per migliorare concretamente la loro esistenza. Una società giusta non è quella nella quale tutti devono essere forti, autonomi ed efficienti per sentirsi riconosciuti.
È quella nella quale anche chi perde forza, autonomia ed efficienza continua ad avere un posto, una voce e qualcuno disposto ad ascoltarla. Forse, allora, prima di chiederci quanto valga una vita segnata dalla disabilità, dovremmo porci una domanda diversa: quanto siamo disposti a fare perché quella vita possa essere vissuta pienamente?
Diac. Luigi Giugno
