“Voce e Impegno: Un’intervista con Sabrina Alotto, Vicepresidente di “Tourette Italia ETS”, sull’Empowerment delle Persone con Sindrome di Tourette e la Missione di Sensibilizzazione Sociale”
l’Associazione Tourette Italia ONLUS e la Sindrome di Tourette
Fondata nel 2020, l’Associazione Tourette Italia ONLUS si è costituita con l’obiettivo di affrontare le sfide comuni incontrate da coloro che vivono con la Sindrome di Tourette e le loro famiglie. La mancanza di conoscenza diffusa di questo disturbo sia nel contesto medico che sociale ha spesso portato le persone affette e i loro familiari ad affrontare ostacoli difficili da superare, minando la loro qualità di vita e la loro integrazione sociale.
La Sindrome di Tourette (ST) può manifestarsi in tre tipologie: Pura, caratterizzata dalla presenza di soli tic; Complessa, che include sia tic motori che vocali complessi, come la ripetizione di parole udite o espressioni oscenità poco contestualizzate; e Plus, che comporta tic complessi accompagnati da disturbi psicopatologici.
È importante notare che la ST è spesso sotto-diagnosticata o diagnosticata dopo una media di sette anni dai primi sintomi. Questa mancanza di diagnosi precoce può aggravare le difficoltà affrontate dai pazienti e dalle loro famiglie.
1) Sabrina, qual è stata la sua motivazione personale nel coinvolgersi attivamente nell’Associazione Tourette Italia ETS?
Sono mamma di Leonardo e Ginevra, entrambi con di Sindrome di Tourette, le difficoltà per arrivare alla diagnosi sono state enormi e il senso di solitudine provato subito dopo ha fatto sì che nascesse in me il bisogno di ESSERCI per gli altri, aiutare chi come noi vive e convive con questa realtà ad affrontare nel modo migliore il quotidiano, ad avere una prospettiva migliore della vita futura nonostante la Tourette. I nostri ragazzi hanno una sensibilità e delle risorse incredibili, spesso però a causa di una totale ignoranza nella conoscenza di questa sindrome devono affrontare ostacoli che in molti casi sembrano insormontabili.
2) Come è nata l’Associazione Tourette Italia ETS e qual è la sua missione principale?
Tourette Italia ETS è nata nel 2020 per iniziativa di 4 genitori, che hanno sentito il bisogno di colmare il vuoto di conoscenza sulla Sindrome di Tourette, che è inspiegabile considerato che si parla di una condizione non rara, che arriva a toccare l’1% della popolazione.
3) Quali sono le sfide più comuni affrontate dalle persone affette dalla Sindrome di Tourette e dalle loro famiglie, che hanno portato alla creazione dell’associazione?
È molto frequente che le diagnosi arrivino in ritardo, a causa dell’incompetenza diffusa anche in campo medico. Perciò bambini e adolescenti con sindrome di Tourette sono spesso esposti a derisione, esclusione e anche bullismo a causa dei loro tic e dei loro comportamenti bizzarri.
Le famiglie poi si sentono sole, disorientate e incapaci di aiutare il tourettico proprio a causa della mancanza di una diagnosi. Quando questa finalmente arriva, l’esistenza di un’associazione come Tourette Italia costituisce un importante punto di riferimento per le famiglie.
4) Potrebbe descrivere gli obiettivi principali di Tourette Italia ETS e come l’associazione lavora per raggiungerli?
Gli obiettivi principali sono la divulgazione, la formazione nella scuola e negli altri contesti sociali, la sensibilizzazione delle istituzioni per una maggiore consapevolezza e un migliore supporto a tourettiani e famiglie.
5) In che modo l’associazione si impegna nella sensibilizzazione, informazione e supporto continuo per i pazienti e le loro famiglie?
Attraverso eventi divulgativi, formativi, spettacoli teatrali, partecipazione a convegni e conferenze, interviste in TV, radio e giornali. I social ci vengono in aiuto, abbiamo un sito internet, una pagina Facebook e una su Instagram.
6) Potrebbe illustrare brevemente il “Progetto Scuola Tourette Italia” e come l’associazione affronta le sfide educative per gli studenti con la Sindrome di Tourette?
È un progetto che ci sta dando enormi soddisfazioni, siamo riusciti ad entrare in oltre 50 scuole di ogni ordine e grado su tutto il territorio nazionale, facendo formazione a migliaia di docenti grazie alle specialiste neuropsicologhe esperte di Tourette che ci danno una grande mano. Normalmente sono i genitori a segnalarci la necessità di intervenire nella scuola per fare chiarezza, ma altre volte sono gli stessi docenti a contattarci.
Appena riceviamo la segnalazione, ci mettiamo in contatto con la scuola ed organizziamo l’intervento. Sono eventi formativi in cui abbiniamo il rigore scientifico necessario a far comprendere i meccanismi della Sindrome a tutti i partecipanti alla componente emozionale grazie alla testimonianza dei responsabili del progetto, Sabrina e Fabrizio, e dei nostri referenti regionali.
Svolgiamo anche dei momenti di laboratorio esperienziale per far comprendere a tutti quali sono le vere difficoltà che i nostri figli devono affrontare a scuola e nella vita. Al termine di ogni incontro, che ricordiamo essere totalmente gratuiti per le scuole, rilasciamo un attestato di partecipazione ai docenti.
Nell’ultimo anno siamo anche riusciti ad attivare degli Sportelli di ascolto per Sindrome di Tourette all’interno della scuola, partendo dalla Puglia dove ne sono stati attivati ben 3 dalla referente Monica Gentile. Abbiamo inoltre stilato delle linee guida per una efficace gestione dello studente tourettiano in ambito scolastico, a favore di tutto il personale scolastico.
7) Quali sono gli interventi previsti dal “Programma Imprese Lavoro” e come l’associazione supporta le persone Tourettiche nel contesto lavorativo?
Il miglioramento del rapporto tra persone con Tourette e mondo del lavoro è un obiettivo centrale della nostra Associazione. Il nostro obiettivo è quello di operare un miglioramento in tutte le fasi del rapporto lavorativo il che significa essere di supporto ai tourettici nella ricerca del lavoro, nella fase di colloquio e primo contatto col datore di lavoro e, infine, nella gestione corretta del rapporto con lo stesso lungo tutta l’esperienza professionale.
Questo a prescindere dal fatto che la persona tourettica rientri nelle categorie protette oppure scelga di far leva sulle proprie capacità e competenze professionali. Il Programma Imprese Lavoro si propone questo. L’obiettivo per i prossimi anni è di renderlo concreto ed efficace come abbiamo fatto per il programma Scuola, ma abbiamo bisogno di risorse umane e finanziarie per farlo in maniera seria.
8) Come Tourette Italia ETS finanzia progetti di ricerca per la Sindrome di Tourette e in che modo questi contribuiscono al progresso medico-scientifico?
L’Associazione non finanzia direttamente progetti di ricerca scientifica ma è focalizzata principalmente su attività di divulgazione e progettualità, come il programma Scuola lavoro, che portino miglioramenti concreti nella qualità della vita delle persone con Tourette.
Tuttavia, l’Associazione collabora con medici esperti in Tourette che coinvolge direttamente nei propri progetti, e questo è beneficio anche per il medico che rafforza la propria esperienza sul campo e la propria conoscenza della ST. Inoltre, Tourette Italia è uno dei soci di TTAG, che è una federazione internazionale di Associazioni che si occupano di Tourette che è molto legata alla Società Europea per lo Studio sulla Tourette, formata da ricercatori e medici esperti in Tourette.
9) La comunità in che modo può contribuire e sostenere l’Associazione Tourette Italia ETS nei suoi sforzi per migliorare la vita delle persone con la Sindrome di Tourette?
Ci sono tre modi concreti per aiutarci: 1) effettuare una donazione di importo libero che utilizzeremo per portare avanti i nostri progetti, descritti sul sito; 2) iscriversi all’Associazione, sempre tramite il sito oppure 3) diventare volontario attivo e prendersi cura di parti di progetto o attività utili all’associazione, anche in base al proprio tempo disponibile e attitudini. Basta andare su www.touretteitalia.org
10) Qual è il messaggio chiave che vorrebbe condividere con coloro che sono interessati a sostenere e comprendere meglio la causa della Sindrome di Tourette attraverso l’associazione?
La Tourette è una condizione poco conosciuta ma diffusa, che non si limita ai TIC ma che ha, spesso, un impatto pesantissimo nella vita delle persone. Gran parte di questo deriva dalla mancanza di conoscenza adeguata e di supporti. Tourette Italia fa divulgazione mirata ed è presente nei contesti più importanti della vita, Scuola, Lavoro, Famiglia, per migliorare da subito la qualità della vita dei tourettici e il loro inserimento sociale. Esserci è importante, quello che stiamo facendo è efficace, ma abbiamo bisogno di più teste, più braccia e più risorse!